“Udine conferma la propria eccellenza in un contesto internazionale per le reti di malattie rare. Esse rappresentano un tema cruciale che va oltre la sfera medica, influenzando profondamente il tessuto sociale e politico della nostra società. Per chi ne è affetto non importa la rarità della patologia, ma la necessità di curare un male che coinvolge anche la quotidianità della sfera familiare. Affrontare efficacemente questa problematica richiede una risposta integrata, che vada oltre le tradizionali frontiere disciplinari e nazionali. Solo attraverso la collaborazione globale, l’equità nell’accesso alle cure e una maggiore consapevolezza pubblica possiamo sperare di migliorare la vita delle persone colpite da malattie rare e costruire una società più giusta e solidale”.
Questo, in sintesi, il pensiero espresso oggi dall’assessore regionale alla Salute Riccardo Riccardi intervenendo alla tavola rotonda organizzata da Asufc nel Presidio ospedaliero di Udine in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare. Al centro del dibattito, alla presenza tra gli altri del Direttore generale di Asufc Denis Caporale e del responsabile del Centro di coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa, un approfondimento a tutto campo sul tema delle malattie rare, contestualizzate nella panoramica regionale, nazionale ed europea, in ambito pediatrico e declinate come modello per l’umanizzazione delle cure e come paradigma per la salute pubblica.
Secondo Riccardi, uno degli aspetti cruciali nella lotta alle malattie rare è rappresentato dal dovere di garantire la massima equità nell’accesso alle cure. “Non è ammissibile – ha sostenuto l’assessore – che vi sia una distinzione tra chi vive e sopravvive, tra chi ha e chi non ha l’opportunità accedere alle cure necessarie. Spesso, a causa della rarità di queste patologie, la ricerca e lo sviluppo di trattamenti sono finanziariamente poco attraenti per le aziende farmaceutiche. Affrontare questa disparità richiede un impegno politico per incentivare la ricerca e garantire un accesso equo alle cure per tutti: la Regione continuerà in tal senso ad assicurare il proprio sostegno”.
Come è emerso dagli interventi dei relatori, sono definite malattie rare un insieme di 6-7mila condizioni mediche che colpiscono un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale (inferiore a una persona su 2mila secondo la legislazione europea).
In Italia, come in molti altri paesi, diversi interessi sono sviluppati intorno a questa complessa tematica: dalla ricerca scientifica allo sviluppo di farmaci e terapie specifiche, dalla nascita di associazioni di pazienti e famiglie alle iniziative governative di sostegno finanziario alla ricerca, incentivi per l’industria farmaceutica e di collaborazione tra diversi Paesi.
La Giornata internazionale, coordinata a livello mondiale, viene celebrata ogni anno il 28 febbraio (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno) per sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
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