UDINE – Questa mattina, nella Sala del Parlamento del Castello di Udine, si è tenuto l’incontro in occasione della Giornata delle Malattie Rare, organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare insieme all’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale (ASU FC) e a MetabERN, la Rete Europea di Riferimento per i Disturbi Metabolici Ereditari Rari. L’evento rientra nella campagna #UNIAMOleforze, che quest’anno prevede oltre 60 appuntamenti a febbraio per sensibilizzare sulle malattie rare e sulle esigenze delle persone coinvolte, che sono più di 2 milioni in Italia.
Il focus dell’edizione 2025 della Giornata delle Malattie Rare, che culminerà il 28 febbraio, si concentra sulla ricerca e sull’importanza di sviluppare conoscenze e terapie per le malattie rare, un percorso spesso complesso e lungo. Il tema del “viaggio” è stato sottolineato come metafora del difficile percorso che pazienti e famiglie affrontano dalla scoperta della malattia rara fino alla ricerca di cure e diagnosi.
Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, ha aperto l’incontro dichiarando: “Fino a quattro anni fa, il mese delle malattie rare non era nemmeno menzionato, c’era solo la giornata mondiale del 29 febbraio. Ora siamo riusciti ad attirare l’attenzione su questo tema per tutto il mese di febbraio, coinvolgendo un vasto pubblico con eventi, campagne e conferenze. La nostra battaglia continua e dobbiamo continuare a lavorare per far sentire la voce dei pazienti nelle decisioni politiche e sanitarie”.
Il discorso di Sandra Gallina, Direttore Generale della Direzione Generale per la Salute e la Sicurezza Alimentare della Commissione Europea, ha evidenziato l’impegno dell’Europa nel rispondere alle necessità delle persone con malattie rare. Gallina ha affermato: “Non siete soli. In Europa, oltre 30 milioni di persone vivono con una malattia rara, pari alla popolazione della Polonia. Ci impegniamo a rafforzare la cooperazione tra gli Stati membri e a continuare la ricerca e l’approvazione di farmaci orfani. Nel 2024, abbiamo autorizzato 17 farmaci orfani”.
Debora Serracchiani, Deputata e membro della II Commissione della Camera dei Deputati, ha confermato il suo impegno per le malattie rare, sottolineando il sostegno alle iniziative volte a migliorare le politiche e le cure per le persone colpite da malattie rare. Serracchiani ha affermato: “La sanità pubblica è fondamentale in questa battaglia. Quando i numeri sono limitati, c’è il rischio che le persone vengano dimenticate, ma non dovrebbe accadere”.
David Turello, Direttore Sanitario dell’ASUFC, ha evidenziato il ruolo cruciale delle aziende sanitarie nella gestione delle malattie rare, sottolineando la necessità di un costante dialogo tra istituzioni e professionisti del settore. Ha inoltre sottolineato l’importanza dell’innovazione nella diagnosi e nella cura, compresa l’adozione della telemedicina, per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Durante l’incontro, il Prof. Maurizio Scarpa, Direttore del Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare dell’ASUFC di Udine, ha presentato una panoramica sulle malattie rare in Friuli Venezia Giulia, dove si stima che vivano circa 25.000 persone con malattie rare, di cui il 30-40% sono bambini. La regione si impegna a garantire che tutti i pazienti abbiano accesso ai diritti di esenzione e alle cure necessarie.
Fabiola Bologna, ex Deputata, ha partecipato alla sessione sull’importanza della collaborazione tra le associazioni di pazienti e le istituzioni, mentre nel dibattito finale sono intervenuti pazienti e familiari che hanno condiviso le sfide quotidiane e le speranze per il futuro.
Riccardo Riccardi, Assessore alla Sanità della Regione Friuli Venezia Giulia, ha concluso l’evento sottolineando che “la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti è fondamentale per migliorare il supporto ai pazienti e garantire politiche sanitarie più inclusive”.
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