La fibromialgia è una patologia cronica, caratterizzata da dolore persistente, depressione, disturbi del sonno e della memoria. In Italia, si stima che ci siano circa 2 milioni di persone affette da questa malattia, di cui il 90% sono donne. Nel contesto regionale, più o meno 30.000 persone vivono con la fibromialgia in Friuli Venezia Giulia, pari al 3% della popolazione regionale. Tuttavia, la fibromialgia è spesso considerata una “malattia invisibile” e la strada per la diagnosi può essere lunga e tortuosa, con un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti. Dopo l’era del Covid-19, il rischio di sviluppare la fibromialgia sembra essere cinque volte più alto rispetto alla norma, secondo uno studio pubblicato su Plos One.
L’importanza del Registro regionale della fibromialgia
La consigliera regionale Simona Liguori, appartenente a Patto per l’Autonomia-Civica Fvg, ha fatto il punto sulla situazione della fibromialgia a Udine, insieme alla coordinatrice Elisa Lombardi e ai membri del Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu). Liguori ha sottolineato come le preoccupazioni del Comitato siano condivise anche da loro. Le sfide che i pazienti affetti da fibromialgia affrontano includono la difficoltà nella diagnosi e la necessità di essere creduti, evitando l’etichetta di “depressi”. La consigliera ha sottolineato l’importanza che le istituzioni dedichino maggiore attenzione a questa realtà, fornendo soluzioni concrete a livello nazionale e regionale.
Uno degli obiettivi concreti è l’attivazione del Registro regionale della fibromialgia, previsto dalla legge regionale 13/2017. Questo registro consentirebbe una stima precisa del numero di persone colpite da questa patologia nella regione e contribuirebbe a migliorare la conoscenza della malattia. Inoltre, a livello nazionale, si attende che la fibromialgia sia inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) e negli elenchi ministeriali delle patologie croniche. Questo passo consentirebbe ai pazienti di beneficiare di esenzioni per visite, esami e terapie, semplificando notevolmente la gestione della sindrome e garantendo un’assistenza adeguata.
Le sfide delle liste d’attesa per la terapia del dolore
Un altro nodo cruciale riguarda le lunghe liste d’attesa per l’accesso alla terapia del dolore nelle strutture sanitarie regionali. La consigliera Liguori e il Cfu hanno presentato atti d’Aula per affrontare questa questione che richiede un intervento tempestivo.
In conclusione, la fibromialgia è una realtà complessa e spesso misconosciuta, ma l’impegno della consigliera Simona Liguori e del Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu) è un passo avanti nella sensibilizzazione e nella lotta per una migliore gestione e assistenza ai pazienti affetti da questa sindrome. La creazione del Registro regionale della fibromialgia e l’inclusione della patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza sono passi fondamentali per garantire una migliore qualità di vita a chi ne soffre.
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