L’evento, che gode del patrocinio di Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia e Comune di Udine, è organizzato dalla Sezione di Trieste – Sportello FVG di AISF ODV – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica – Organizzazione di Volontariato.
Interverranno all’incontro Riccardo Riccardi, Assessore regionale alla Salute, Politiche Sociali e Disabilità, Mauro Bordin, Presidente del Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia e Stefano Gasparin, Assessore a Salute ed Equità sociale del Comune di Udine.
Il programma prevede due sessioni: quella del mattino sarà dedicata agli operatori sanitari, inizierà alle 9.30 (registrazione dalle ore 09.00) e proseguirà fino alle 13.00, mentre la sessione del pomeriggio che sarà dedicata ai pazienti, ai loro familiari e alla cittadinanza, inizierà alle 14.45 (registrazione dalle ore 14.00) e si concluderà alle 18.00.
Si alterneranno negli interventi e risponderanno alle domande degli operatori sanitari e dei pazienti, moderati da Daniela Picoi, alcuni tra i più importanti professionisti a livello nazionale ed internazionale tra cui
- prof. Piercarlo Sarzi Puttini, Professore Ordinario in Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano, Direttore UOC di Reumatologia all’IRCCS Galeazzi – Sant’Ambrogio di Milano con “La fisiopatologia della sindrome fibromialgica”;
- prof. Diego Maria Michele Fornasari, Professore Associato di Farmacologia, Direttore della Scuola di Specializzazione in Farmacologia e Tossicologia Clinica Università degli Studi di Milano La Statale con “I meccanismi molecolari associati alla sensibilizzazione al dolore e approcci terapeutico farmacologici”;
- prof. Luca Quartuccio, Professore di Reumatologia presso il Dipartimento di Medicina dell’Università di Udine con “Diagnosi di FMR, diagnosi differenziali e patologie associate”.
Porterà poi la sua forte testimonianza Marlene Grillo Boerner, mamma di una giovane paziente fibromialgica con “Clarisse, mia figlia: la mia testimonianza di madre” e concluderà la prima parte della mattinatala dott.ssa Marzia Bottussi, Medico di Medicina Generale Esperto in Terapia del Dolore SIMG di Cividale del Friuli (Udine) con “Il punto di vista del Medico di Medicina Generale e le criticità nella gestione del paziente con fibromialgia”.
Dopo una breve pausa, i lavori che precedono la tavola rotonda riprenderanno con la dott.ssa Emma Di Poi, Dirigente medico della Clinica di Reumatologia all’Ospedale S. Maria Misericordia di Udine con “L’approccio multidisciplinare alla sindrome fibromialgica” e il dott. Fabio Fischetti, Direttore della Struttura Semplice di Reumatologia UCO di Medicina Clinica, ASUGI e Università degli Studi di Trieste con “La ricerca sulla fibromialgia: oggi e domani“.
Al termine della tavola rotondainterverranno Eva Trinca e Cinzia Bottò, Referenti AISF della Sezione di Trieste – Sportello FVG per presentare brevemente l’attività della sezione sul territorio regionale.
La sessione pomeridiana del FIBRO-TALK, dedicata ai pazienti, ai loro familiari e alla cittadinanza, si aprirà con “testimonianze, dubbi, incertezze e futuro sulla sindrome e le sue paure” attraverso gli interventi di Marlene Grillo Boerner, che racconterà ai presenti la sua esperienza con “Essere madre di una ragazza con fibromialgia”; Giusy Fabio, paziente fibromialgica e vicepresidente nazionale AISF ODV illustrerà l’attività dell’associazione con “#nonpiuinVISibili: la FORZA di una squadra nella lotta contro la malattia”; concluderanno il momento delle brevi testimonianze Eva Trinca e Cinzia Bottò, con “Vivere, convivere, condividere e comunicare la fibromialgia sul territorio.”.
Al termine delle testimonianze, Piercarlo Sarzi Puttini, Diego Maria Michele Fornasari, Marzia Bottussi, Emma Di Poi, Gianniantonio Cassisi e Fabio Fischetti, medici e referenti medici delle sezioni, sempremoderati da Daniela Picoi, risponderanno alle domande dei pazienti e dei loro familiari.
“FIBRO-TALK IN TOUR”, ideato dalla Sezione di Trieste – Sportello FVG di AISF ODV, nasce per far sì che i pazienti che intervengono agli incontri si trovino nella condizione di poter fare domande ai relatori, dibattere con loro su quanto di più li preoccupa e capire come affrontare e proporre il discorso “fibromialgia” ai propri familiari. Una sorta di inversione di ruoli dove non è il relatore a trattare un argomento ma è il paziente a proporre il tema da dibattere.
La sezione di Trieste è composta dal referente medico dott. Fabio Fischetti, Direttore della Struttura Semplice di Reumatologia UCO di Medicina Clinica, ASUGI e Università degli Studi di Trieste e dalle referenti per i pazienti Eva Trinca e Cinzia Bottò ed attualmente funge da punto di riferimento per i pazienti del Friuli Venezia Giulia fintanto che non verranno aperte altre sezioni in Friuli Venezia Giulia.
Presentata ufficialmente il 26 gennaio 2023, nel corso di questo primo anno di attività la Sezione ha operato attivamente sul territorio regionale per la sensibilizzazione e la conoscenza della patologia attraverso convegni, incontri periodici e punti informativi e, oltre a FIBRO-TALK, attraverso altri due importanti progetti.
FIBRO-YOUNG GIOVANI #nonpiuinVISibili: tenuto conto della costante presenza ai nostri incontri di giovani affetti da fibromialgia con un’età compresa tra i 15 e i 20 anni, ma che avevano avuto i primi sintomi verosimilmente già in età infantile, è nato un progetto di prevenzione e di sensibilizzazione che verrà portato sia nelle scuole primarie e secondarie di primo grado che negli ambienti sportivi giovanili, e che ha come testimonial il calciatore Totò De Falco, volto noto del calcio e dello sport, bomber indimenticato della Triestina anni ’80.
FIBRO-WORK #nonpiuinVISibili NEL MONDO DEL LAVORO: un progetto che verrà sviluppato tra il 2024 ed il 2025, nato per rispondere alle molte richieste arrivate dai lavoratori fibromialgici al fine di aiutarli a gestire i rapporti con i loro datori di lavoro ed i colleghi.
Visto il numero limitato di posti disponibili è necessaria la preiscrizione da effettuare via Whatsapp al numero +393280831957 o via mail all’indirizzo aisfodvtrieste@gmail.com
Durante il convegno sarà operativo uno sportello AISF.
CONTATTI
Eva Trinca cell. +393280831957 – mail aisfodvtrieste@gmail.com
COS’E’ LA FIBROMIALGIA
La fibromialgia, anche detta sindrome fibromialgica (FMS, dall’inglese fibromyalgia syndrome), è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile. Questa condizione può manifestarsi a qualunque età, interessando prevalentemente il sesso femminile. Ha un andamento cronico e i sintomi possono persistere anche tutta la vita, ma non sono sempre presenti nella stessa intensità o con lo stesso livello di gravità. Ci possono essere riacutizzazioni (peggioramenti) della sintomatologia più o meno ricorrenti, e ciò spesso rende difficile la diagnosi. La FMR è una condizione cronica di alterata sensibilità e percezione del dolore che, accompagnandosi a stato di rilevante debolezza muscolare, disturbi del sonno e a deficit funzionali di vari organi ed apparati, determina significative problematiche a livello psicologico e può avere quindi riflessi negativi sul ruolo sociale e le attitudini professionali del soggetto ammalato.
I numeri
Sono oltre 2 milioni gli italiani affetti da sindrome fibromialgica, e secondo una stima della Regione sembra che in Friuli Venezia Giulia ne siano colpite tra le 10mila e le 20mila persone.
CHI SIAMO
AISF ODV – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, è un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico.
Presidente: prof. Piercarlo Sarzi Puttini, Professore Ordinario in Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano, Direttore UOC di Reumatologia IRCCS Galeazzi – Sant’Ambrogio di Milano;
Sede legale: viale Luigi Majno 17/A, 20122 Milano;
Sede operativa: via Cristina Belgioioso 173, 20157 Milano.
La missione di AISF
- Assistere e indirizzare i pazienti che si rivolgono a noi per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome;
- Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica;
- Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici;
- Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale.
Sezione di Trieste – Sportello FVG
Referente medico: dott. Fabio Fischetti, Direttore della Struttura Semplice di Reumatologia UCO di Medicina Clinica, ASUGI e Università degli Studi di Trieste;
Referenti pazienti: Eva Trinca e Cinzia Bottò.
Presentata ufficialmente il 26 gennaio 2023, nel corso dell’anno la Sezione ha operato attivamente nella sensibilizzazione della patologia attraverso vari incontri:
CONVEGNI
Trieste: “Mai più invisibili: vivere e condividere la sindrome Fibromialgica.”
Coverciano: Congresso annuale di AISF ODV
Trieste: FIBRO-TALK per la Giornata Mondiale della Fibromialgia
Forni di Sopra (Udine): FIBRO-TALK IN TOUR
Trieste: “Esplorare il dolore cronico. Un viaggio nel problema della fibromialgia.” – ospiti di Trieste Next – Festival della Ricerca Scientifica per la sezione “Incontri con la scienza”
Trieste: FIBRO-YOUNG: GIOVANI #nonpiuinVISibili – “Totò De Falco scende in campo per la fibromialgia.” – campagna di prevenzione
PUNTI INFORMATIVI ED EVENTI
Castello di Duino (Trieste): Primavera al Castello
Trieste: Trieste Spring Run;
Trieste: illuminazione Fontana del Nettuno ed il Palazzo del Consiglio regionale – Giornata Mondiale
Trieste: ospiti dei Servizi Sociali del Comune di Trieste in occasione di Barcolana
Trieste: Mercatino di Natale in Piazza della Borsa
PROGRAMMA COMPLETO
SESSIONE OPERATORI SANITARI
Ore 09.00 iscrizione partecipanti
Ore 09.30 saluti istituzionali e inizio lavori
Ore 09.45 PIERCARLO SARZI PUTTINI
Professore Ordinario in Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano, Direttore UOC di Reumatologia IRCCS Galeazzi – Sant’Ambrogio di Milano
“La fisiopatologia della sindrome fibromialgica.”
Ore 10.00 DIEGO MARIA MICHELE FORNASARI
Professore Associato di Farmacologia, Direttore della Scuola di Specializzazione in Farmacologia e Tossicologia Clinica Università degli Studi di Milano La Statale
“I meccanismi molecolari associati alla sensibilizzazione al dolore e approcci terapeutico farmacologici.”
Ore 10.15 LUCA QUARTUCCIO
Professore di Reumatologia presso il Dipartimento di Medicina dell’Università di Udine
“Diagnosi di FMR, diagnosi differenziali e patologie associate.”
Ore 10.30 Marlene Grillo Boerner
Mamma di una giovane paziente fibromialgica
“CLARISSE, mia figlia: la mia testimonianza di madre.”
Ore 10.45 MARZIA BOTTUSSI
Medico di Medicina Generale Esperto in Terapia del Dolore SIMG – Cividale del Friuli (Udine)
“Il punto di vista del Medico di Medicina Generale e le criticità nella gestione del paziente con fibromialgia.”
Ore 11.00 / 11.10 pausa
Ore 11.15 EMMA DI POI
Dirigente medico, Clinica di Reumatologia, Ospedale S. Maria Misericordia di Udine
“L’approccio multidisciplinare alla sindrome fibromialgica.”
Ore 11.30 FABIO FISCHETTI
Direttore della Struttura Semplice di Reumatologia UCO di Medicina Clinica, ASUGI e Università degli Studi di Trieste
“La ricerca sulla fibromialgia: oggi e domani.“
Ore 11.45 inizio tavola rotonda
Ore 12.40
Eva Trinca e Cinzia Bottò
Referenti AISF Sezione di Trieste – Sportello FVG
“AISF in Friuli Venezia Giulia.”
Ore 13.00 fine lavori
MODERA: DANIELA PICOI
La sessione pomeridiana sarà aperta su richiesta anche agli operatori sanitari.
SESSIONE PAZIENTI, LORO FAMILIARI E CITTADINANZA
Ore 14.00 iscrizione partecipanti
Ore 14.45 FIBRO-TALK: testimonianze, dubbi, incertezze e futuro sulla sindrome e le sue paure.
Ore 14.50 Marlene Grillo Boerner, mamma di Clarisse, giovane paziente fibromialgica
“Essere madre di una ragazza con fibromialgia.”
Ore 15.00 GIUSY FABIO, vicepresidente nazionale AISF ODV
“#nonpiuinVISibili: la FORZA di una squadra nella lotta contro la malattia.”
Ore 15.10 Eva Trinca e Cinzia Bottò – referenti AISF Sezione di Trieste – Sportello FVG
“Vivere, convivere, condividere e comunicare la fibromialgia sul territorio.”
Ore 15.20 “FIBRO-TALK: Medici e referenti medici dell’associazione rispondono alle
domande dei pazienti e dei loro familiari.
INTERVENGONO
PIERCARLO SARZI PUTTINI
Professore Ordinario in Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano,
Direttore UOC di Reumatologia IRCCS Galeazzi – Sant’Ambrogio di Milano
DIEGO MARIA MICHELE FORNASARI
Professore Associato di Farmacologia, Direttore della Scuola di Specializzazione
in Farmacologia e Tossicologia Clinica Università degli Studi di Milano La Statale
GIANNIANTONIO CASSISI
Specialista Ambulatoriale Interno Afferente USD di Reumatologia
Poliambulatorio Specialistico ASL 1 Belluno
EMMA DI POI
Dirigente medico, Clinica di Reumatologia, Ospedale S. Maria Misericordia di Udine
MARZIA BOTTUSSI
Medico di Medicina Generale Esperto in Terapia del Dolore SIMG – Cividale del Friuli (Udine)
FABIO FISCHETTI
Direttore della Struttura Semplice di Reumatologia UCO
di Medicina Clinica, ASUGI e Università degli Studi di Trieste
MODERA: DANIELA PICOI
Ore 16.20 – 16.30 pausa
Ore 16.30 – 18.00 prosecuzione, conclusioni e fine lavori
Visto il numero limitato di posti disponibili è necessaria la preiscrizione da effettuare
via Whatsapp al numero +393280831957 o via mail all’indirizzo aisfodvtrieste@gmail.com
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