Sabato 24 febbraio, nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata internazionale delle Malattie Rare (29 febbraio 2024), al Centro di Accoglienza “Ernesto Balducci” di Zugliano sarà organizzata una serie di eventi per sensibilizzare sul tema delle patologie rare.
Dopo i saluti istituzionali, la mattinata sarà dedicata agli interventi dei relatori, in particolare gli specialisti del Centro di Coordinamento Malattie Rare di ASUFC, diretto dal prof. Maurizio Scarpa. Il focus degli interventi sarà la diagnosi e l’assistenza ai pazienti con malattia rara e aggiornamenti circa il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e la sua attuazione tramite il rinnovo della Rete Regionale per le Malattie Rare approvata il 13 febbraio scorso.
Nel corso della mattinata, uno spazio sarà dedicato anche alle Associazioni di pazienti, realtà fondamentale a fianco delle istituzioni in questo ambito, che porteranno esperienze e testimonianze a livello regionale e nazionale.
Il pomeriggio sarà invece dedicato ad alcune attività artistiche: protagonisti saranno la fotografia, lo sport, la musica, la poesia e addirittura un curioso aperitivo silenzioso per alcune ore di assoluto spettacolo e intrattenimento.
Il prof. Maurizio Scarpa, direttore del Centro di Malattie Rare in ASUFC: “Ogni anno la giornata internazionale delle malattie rare è un momento per fermarsi e riflettere su queste patologie: la giornata organizzata al Centro Balducci vuole essere l’occasione per mettere insieme professionisti sanitari, realtà territoriali e tutto il mondo correlato alle malattie rare per condividere esperienze e nuovi percorsi. Sarà una giornata di festa, in cui contiamo di avere tante persone, anche per conoscere in maniera più approfondita questi temi”.
Il programma
Sabato 24 febbraio 2024
9.00-9.30: INTRODUZIONE ALL’EVENTO
Saluti istituzionali
9.30-13.00: INTERVENTI DEL MATTINO
DIAGNOSI E ASSISTENZA AI PAZIENTI CON MALATTIA RARA
- 9.30-9.45
Screening neonatale e malattie lisosomiali
Dott. Andrea Bordugo (Dirigente Medico presso SOC Centro di Coordinamento Malattie Rare ASUFC)
- 9.45-10.00
Screening SMA
Dott.ssa Andrea Dardis (Dirigente Biologo, Responsabile del Laboratorio di Malattie Rare, SOC Centro di Coordinamento Malattie Rare ASUFC)
- 10.00-10.30
Infermiere Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG
Il ruolo del personale infermieristico nella gestione del paziente con malattia rara
10.30-10.45 Coffee break
- 10.45-11.45
La parola alle Associazioni
- Anna Comis AIDEL22 APS (10.45-10.55)
- Daniela Baseggio APW Italia (10.55-11.05)
- Elena Visintin SOS Linfedema ETS (11.05-11.15)
- Jessica Furlan ACE ODV (11.15-11.25)
- Paola Viol AST APS (11.25-11.45)
- 11.45-12.00
Il problema della transizione e la medicina dell’adulto
Dott.ssa Annalisa Sechi (Dirigente Medico presso SOC Centro di Coordinamento Malattie Rare ASUFC)
- 12.00-12.15
Update sulle terapie per malattie rare nella Regione FVG
Dott.ssa Chiara Roni (Direttore ff SC Farmacia Ospedaliera e Territoriale Area Giuliana – ASUGI)
- 12.15-12.30
Il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) e il riordino della Rete Regionale Malattie Rare FVG
Prof. Maurizio Scarpa (Direttore SOC Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG)
- 12.30-13.00
Chiusura mattinata
DA CONFERMARE – Dott. Riccardo Riccardi (Assessore regionale alla salute, politiche sociali e disabilità, delegato alla Protezione civile, Regione Autonoma FVG)
13.00-14.00
Pausa pranzo
14.00-17.00
EVENTI DEL POMERIGGIO
- 14.00-14.20
Elio Brusamento – mostra e presentazione fotografica
- 14.20-14.40
Intervento ASD Dynamic Club – attività sperimentale di calcetto inclusivo, con la partecipazione della presidente dell’Associazione Daniela Macor
- 14.40-15.00
Intervento congiunto Irene Monge, filosofa della narrazione, e Dott.ssa Fabiola Picco, psicologa del CCRMR
15.00-15.15 Coffee break
- 15.15-16.15
Esibizione gruppo “Jazz Boors”
- 16.15-16.35
“Aperitivo silenzioso”, esibizione in LIS (lingua dei segni italiana) di Barbara Cova e Francesca Lisjak
- 16.35-16.45
Le poesie di Giovanni
- 16.45-17.00
Esibizione al pianoforte Alessandro Maizzan
17.00
Chiusura della giornata
Prof. Maurizio Scarpa
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