Diego, l’arresto cardiaco a 8 anni e la battaglia per tornare a vivere: parla la mamma | VIDEO

Lunedì 4 maggio, alle 20.30, su Nordest24 è andata in onda una nuova puntata dedicata alle storie del territorio, curata e condotta da Patrick Ganzini. Al centro della serata il racconto di Diego, un bambino che a soli 8 anni, durante il lockdown, è stato colpito da un improvviso arresto cardiaco mentre giocava con un aquilone.

Ospite della puntata la mamma Susanna, che ha ripercorso i momenti drammatici di quella sera, il coma, la paura, le difficoltà del percorso sanitario, la lunga riabilitazione e la forza straordinaria di un figlio che, contro ogni previsione, ha iniziato una lenta ma potente rinascita.

La trasmissione si è aperta con una riflessione sul senso delle interviste di Nordest24 TV: raccontare il Nordest attraverso la cronaca, l’attualità, ma soprattutto attraverso le storie delle persone comuni, quelle che spesso combattono battaglie silenziose nella quotidianità.

Patrick Ganzini ha ricordato come l’obiettivo sia duplice: offrire spazio a famiglie che vivono situazioni difficili, permettendo loro di raggiungere un pubblico ampio, e allo stesso tempo trasmettere valori importanti. Perché la vita, come dimostra la storia di Diego, può cambiare davvero in un secondo.

Prima di quella sera, la famiglia conduceva una vita normale. Diego era un bambino con una cardiopatia congenita, ma dopo un primo anno complicato era cresciuto bene, senza farmaci, frequentando la scuola, praticando sport e svolgendo una quotidianità simile a quella dei suoi coetanei.

La vicenda risale al 22 aprile 2020, in pieno lockdown. Diego aveva 8 anni e, dopo settimane trascorse chiuso in appartamento a causa delle restrizioni, si trovava nel giardino della nonna. Stava correndo e giocando con un aquilone insieme al cugino.

A un certo punto si è accasciato a terra. Inizialmente il cugino pensava che stesse scherzando, ma i familiari hanno capito subito che la situazione era gravissima. Diego è stato portato in casa e la nonna, infermiera, ha iniziato immediatamente il massaggio cardiaco.

Susanna ha raccontato che la madre, proprio per la sua esperienza professionale, sapeva bene quali conseguenze potessero derivare da tutti quei minuti senza battito. Ma nessuno si è fermato. Quando la nonna si stancava, continuava la mamma. Una lotta disperata per non lasciarlo andare.

Sul posto sono poi arrivati due volontari del paese, padre e figlio, che grazie a un defibrillatore automatico hanno defibrillato Diego due volte. Non avevano mai affrontato una situazione simile, ma il loro intervento si è rivelato fondamentale.

La corsa verso l’ospedale è stata complicata anche dal periodo pandemico. Prima l’ambulanza fino al campo sportivo del paese, poi l’elisoccorso verso l’ospedale di Trento, dove Diego è stato stabilizzato e sottoposto ai tamponi Covid. Da lì un nuovo trasferimento in elicottero verso l’aeroporto di Padova, quindi l’ambulanza fino all’ospedale.

Diego è stato male intorno alle 20.45 ed è entrato in rianimazione alle 5.30 del mattino. Ore interminabili, in cui la pandemia ha reso tutto ancora più complesso, più lento, più distante.

Nel corso della puntata, Susanna ha spiegato che Diego era nato con una cardiopatia congenita complessa. Il primo anno di vita era stato difficile, ma il bambino aveva superato brillantemente quella fase.

Non assumeva farmaci, faceva controlli annuali, praticava nuoto e tennis, frequentava una scuola privata cattolica e conduceva una vita normale. Proprio quell’anno, però, a causa del Covid, una visita era stata rimandata.

Quando il controllo è stato eseguito, i medici avevano rilevato un’aritmia. Secondo il racconto della mamma, Diego nei giorni precedenti diceva spesso di sentirsi male: avvertiva il cuore battere fortissimo, aveva la sensazione di svenire e non si sentiva bene.

Susanna ha spiegato di aver chiamato più volte l’ospedale, anche la mattina stessa dell’arresto cardiaco. Ma fino a quando non accade qualcosa di evidente, ha raccontato, spesso una madre viene percepita come troppo apprensiva.

Dopo l’arrivo in ospedale, Diego è entrato in coma. Successivamente è stato posto in coma farmacologico, e per la famiglia non è mai stato possibile capire con certezza quanto pesasse il coma iniziale e quanto quello indotto dai farmaci.

I medici, nei primi giorni, non lasciavano molte speranze. Susanna ha raccontato che le risonanze non facevano presagire nulla di buono e che venne comunicato ai genitori che non c’era praticamente più nulla da salvare.

La mamma ha ricordato il senso di smarrimento di quei momenti: un minuto prima erano in un prato, dentro una quotidianità familiare, e il minuto dopo si ritrovavano in ospedale, in piena pandemia, con un figlio gravissimo e trattato con freddezza dalle regole imposte dall’emergenza sanitaria.

Uno dei passaggi più duri della testimonianza riguarda la permanenza in rianimazione durante il periodo Covid. Susanna ha sottolineato il valore dei medici, degli infermieri e del personale sanitario, definendoli eccezionali, ma ha anche raccontato quanto le regole imposte dalla pandemia avessero cancellato molta umanità.

I genitori potevano vedere Diego un’ora al giorno, e solo se non c’erano emergenze. Quando si verificava un’emergenza, non veniva detto quale bambino fosse coinvolto. I genitori si guardavano tra loro, sperando che non fosse il proprio figlio, ma senza volerlo augurare a nessun altro.

Susanna ha raccontato di essere arrivata in elicottero senza neppure una giacca, di non poter restare nella sala d’aspetto della rianimazione e nemmeno nella chiesa dell’ospedale. Fuori era tutto chiuso, la macchina non c’era, il mondo sembrava fermo. Dentro, la famiglia viveva la propria fine del mondo, senza sapere se Diego fosse vivo o morto.

Dopo circa 25 giorni, Diego si è svegliato. Ha guardato il papà e ha sorriso. Per i genitori, in quel momento, è sembrata una vittoria totale. Susanna ha raccontato di aver pensato che fosse fatta: si era svegliato, quindi sarebbero andati in reparto e poi a casa.

Ma la realtà si è rivelata molto più dura. Diego aveva riportato danni gravissimi a causa del lungo periodo senza ossigeno al cervello. Secondo quanto comunicato allora alla famiglia, il bambino era diventato cieco e in uno stato assimilabile a una condizione vegetativa.

Inoltre, dopo un arresto cardiaco, sarebbe stato necessario impiantare un defibrillatore. Tuttavia, secondo il racconto della madre, i medici non ritenevano opportuno procedere, considerando troppo estesi i danni subiti.

La famiglia, però, non si è arresa. Susanna ha spiegato che i genitori firmarono una dichiarazione con cui si assumevano la responsabilità di trasferire Diego in un centro di riabilitazione senza defibrillatore impiantato, ma con un defibrillatore esterno sempre presente nella stanza.

Il percorso è poi proseguito alla Nostra Famiglia di Conegliano, dove, pur dentro una situazione durissima, la famiglia ha iniziato a respirare un po’. In un ambiente meno ospedaliero e più vicino a una dimensione di casa, Diego ha cominciato lentamente a rilassarsi.

Uno degli ostacoli più difficili è stato rappresentato dalle crisi di astinenza dai sedativi. Susanna ha raccontato che ci è voluto circa un anno e mezzo per disintossicare Diego dalla morfina, utilizzando anche il metadone.

La svolta è arrivata quando la famiglia ha scoperto che Diego non era cieco. Un giorno ha letto un messaggio sul cellulare della mamma. Non solo vedeva, quindi, ma riusciva anche a leggere. Questo significava che anche l’aspetto cognitivo era stato preservato.

Per la famiglia fu una festa enorme. Susanna ha spiegato che ogni piccolo progresso, in situazioni come questa, diventa una gioia difficile da descrivere. Una felicità che dà la forza di continuare, di cercare nuove strade, di provare terapie, di non arrendersi.

La mamma ha descritto Diego come un bambino intrappolato in un corpo che non rispondeva più come prima, ma presente, vivo, capace di comunicare e bisognoso degli strumenti giusti per tornare a esprimersi.

Da quel momento è iniziato un lungo percorso tra centri, specialisti e terapie. Prima in Italia, poi anche all’estero, appena la pandemia ha permesso nuovi spostamenti.

La famiglia ha continuato a rivolgersi a Conegliano per la fisioterapia privata, ma ha intrapreso anche viaggi in Spagna, in una clinica specializzata dove Diego si reca più volte all’anno per la riabilitazione. Susanna ha raccontato anche un viaggio in Messico per un trapianto di cellule staminali.

Sono percorsi impegnativi, faticosi e costosi. Ma la famiglia ha scelto di fare tutto ciò che ritiene possibile per dare a Diego una prospettiva di autonomia e una vita dignitosa.

Durante la puntata è stato ricordato anche il legame con Cesare Zambon, la cui storia era già stata raccontata da Nordest24 attraverso la voce della mamma Valentina.

Susanna ha spiegato che con Valentina e Cesare c’è stato un tratto di strada condiviso, fatto di speranze, confronti e sostegno reciproco. Quando una era in crisi, chiamava l’altra. La loro vita, ha raccontato, era come una maratona: se ti fermi vuol dire che è finita, quindi non puoi permetterti di fermarti.

Il ricordo di Cesare resta molto forte nella famiglia di Diego. Susanna ha raccontato anche una somiglianza fisica tra Cesare e il figlio più piccolo, Ettore, tanto che sui social talvolta qualcuno confonde le immagini.

Sono storie che creano una sorta di vita parallela, ha spiegato: famiglie che vivono in una bolla diversa rispetto al resto del mondo, accomunate da battaglie che solo chi le attraversa può comprendere fino in fondo.

Ampio spazio è stato dedicato anche al tema dei caregiver familiari. Susanna ha ricordato che in Italia sono circa 8 milioni, mentre in Trentino se ne contano tra 40mila e 45mila. Una parte enorme della società che, secondo la sua testimonianza, non riceve tutele adeguate.

La mamma di Diego ha raccontato la quotidianità di chi assiste un familiare con grave disabilità: un impegno continuo, 24 ore su 24, senza ferie, senza malattia, senza pause reali. Molti caregiver non possono lavorare, perché la gestione della persona assistita richiede presenza costante.

Nel caso di Diego, la scuola è diventata un percorso complesso: nel primo quadrimestre non ha frequentato, nel secondo è riuscito ad andare qualche volta per due ore. Questo rende impossibile per la madre svolgere un normale lavoro fuori casa.

Susanna ha raccontato anche i cambiamenti affrontati dalla famiglia. Il compagno ha dovuto vendere la propria attività, non più compatibile con la vita familiare e con le necessità legate all’assistenza di Diego.

Anche il fratello minore vive inevitabilmente i sacrifici di questa situazione, nonostante i genitori cerchino di proteggerlo e di garantirgli una quotidianità il più possibile serena.

La famiglia ha dovuto cambiare casa, perché l’abitazione precedente non era adatta alle esigenze di Diego. Ma anche qui sono emerse difficoltà burocratiche: Susanna ha spiegato di non aver potuto accedere al bonus per l’abbattimento delle barriere architettoniche perché risultava casalinga. Una definizione che lei rifiuta: non è casalinga, è una caregiver familiare che non può lavorare perché assiste un figlio con disabilità grave.

La mamma ha denunciato anche le difficoltà economiche e burocratiche che le famiglie devono affrontare. Oltre alla malattia e alla disabilità, ci si trova spesso a combattere con pratiche, richieste, ritardi e spese ingenti.

Susanna ha spiegato che, in casi come quello di Diego, se non si lavora costantemente sulla riabilitazione non si resta semplicemente fermi: si rischia di peggiorare. Per questo la famiglia continua a investire in terapie, viaggi e percorsi non sempre coperti dal sistema pubblico.

Secondo il suo racconto, il Trentino non copre tutte le spese affrontate, e la riabilitazione disponibile sul territorio non basta per le esigenze del figlio. Da qui la necessità di spostarsi, pagare terapie private e cercare soluzioni anche fuori dall’Italia.

La parte finale della puntata ha messo al centro la forza di Diego. Da una diagnosi iniziale di cecità e stato vegetativo, il ragazzo è tornato a vedere, a farsi capire, a stare seduto, poi a camminare e a parlare.

Il percorso non è stato privo di sofferenze. Ci sono state operazioni al Bambino Gesù di Roma, terapie invasive, tossina botulinica e tante difficoltà fisiche ed emotive. Diego oggi è un adolescente con tetraplegia distonica, ma ha compiuto progressi enormi.

Susanna lo ha definito la persona più resiliente e forte che conosca. Un figlio capace di sorprendere ogni giorno i genitori, tanto da portarli a chiedersi, a volte, come sia possibile che sia proprio loro.

Il motto della famiglia è diventato: “Tutto è possibile, per l’impossibile occorre solo più tempo”. Una frase che racchiude il senso di questa battaglia quotidiana.

Susanna ha spiegato che la famiglia non vive di illusioni. Sa bene che Diego non tornerà quello di prima. Ma pretende per lui una vita autonoma e dignitosa, e continua a lavorare perché questo obiettivo possa essere raggiunto.

Il dolore per la vita precedente esiste. Per anni, ha raccontato, guardare i video del “prima” faceva male. Poi la famiglia ha scelto di smettere di vivere nel rimpianto. Diego oggi è questo, la strada è questa, e si guarda avanti con il sorriso.

Nel corso dell’intervista, Susanna ha parlato anche del prossimo passo: un delicato intervento al cervello previsto intorno al 18 maggio, con l’obiettivo di migliorare la situazione dei movimenti involontari che hanno inciso sull’aspetto motorio di Diego.

Dopo l’intervento, la famiglia prevede un nuovo percorso di riabilitazione in Spagna, insieme ai viaggi a Conegliano dalla fisioterapista privata. A settembre è prevista un’altra terapia molto costosa, mentre a ottobre è in programma un nuovo ritorno in Spagna.

Per ora, ha spiegato la mamma, tutto resta concentrato sul superamento dell’intervento. Poi si potrà tornare a pensare al futuro.

Nel finale della puntata, Susanna ha condiviso una riflessione profonda sulla disabilità e sull’inclusione. La famiglia ha aperto anche un profilo social per raccontare la propria quotidianità, con l’obiettivo di sensibilizzare e mostrare che le famiglie con disabilità non sono realtà lontane o “aliene”, ma famiglie normali che vivono una normalità diversa.

Il fratello minore di Diego non vede solo la disabilità: vede suo fratello. Litigano, fanno pace, giocano, come accade tra fratelli. Per Susanna, questo è il punto: la disabilità dovrebbe essere percepita come un’altra forma di normalità, non come qualcosa da guardare con pietà o timore.

Diego è un adolescente, con ciò che ama, ciò che non gli piace, il suo carattere, i suoi desideri e la sua vita. Ha una disabilità, ma non è la sua disabilità.

La puntata di Nordest24 del 4 maggio, curata da Patrick Ganzini, ha così raccontato una storia di dolore, resistenza e amore familiare. La storia di Diego, di sua mamma Susanna e di una famiglia che continua a lottare ogni giorno, con un messaggio semplice e potente: finché c’è vita, c’è speranza.